Vores liv med leddegigt

er ingen dans på roser,
men det er muligt at få et godt liv,
hvis vi selv gør en aktiv indsats


Bente Vestergaard
ISBN 978-87-89755-23-6
320 sider

Vores liv med leddegigt er skrevet af kvinder med leddegigt til alle leddegigtpatienter, deres familier og pårørende.

Indholdet i bogen er baseret på vores egne, ofte meget dyrekøbte erfaringer med såvel sygdommen som med de offentlige systemer.

Vi er mange, som føler, at vi i høj grad mangler informationer og hjælp fra det offentligt etablerede system, hvor vi oftest bare bliver betragtet som genstande og får en standardiseret behandling i stedet for at blive behandlet som enkeltindivider med forskellige behov.

Under skrivning og redigering af denne bog har jeg været i kontakt med i alt 58 personer og heraf var 43 leddegigtramte kvinder i forskellige aldre. Nogle har levet med leddegigten i op til 36 år, og andre er forholdsvis nydiagnosticerede. Der er ikke to af os, som har oplevet og oplever vores livssituation på samme måde. For slet ikke at tale om behandlingsmulighederne, der er meget stor forskel på den måde, reumatologerne behandler os på, alt efter hvilken region og hvilket sygehus vi hører ind under.

I de seneste år har mange af os ved starten på den medicinske behandling fået at vide, at vi er heldige, fordi der i dag er udviklet så meget effektiv gigtmedicin, at vi kan regne med, at inflammationen i kroppen hurtigt bliver slået ned, så vi kan fortsætte vores liv næsten som før.

Det er dog tilsyneladende en ønskedrøm, som kun få får opfyldt. De fleste af os har oplevet voldsomme nedture indimellem og har skullet kæmpe en lang, hård kamp for at få en rimelig acceptabel hverdag, og vi har erfaringer for, at der let kan gå op til flere år, inden vi for alvor har accepteret leddegigten og har lært, hvordan vi bedst lever med den.

Vi er mange, som mange gange har følt os som „Palle alene i verden“, fordi vi har manglet informationer om selve sygdomsforløbet fra de professionelle behandlere, som ofte arbejder inden for meget snævre rammer og kun interesserer sig for hævede led og blodprøveresultater og absolut ikke har forslag til, hvad vi selv kan gøre for at forbedre vores hverdag. En ønskedrøm har været en slags håndbog, som kunne give os inspiration til forskellige tiltag, som kan forbedre vores generelle livskvalitet.

I Sundhedsstyrelsens Kronikerrapport fra 2005 anbefales det, at der bør indgå en sygdomsspecifik patientunder-visning i sundhedsvæsenets behandling af patienter med en kronisk sygdom.

Fordi aktive og velinformerede patienter kan tage ansvar for deres eget liv, så de kan få en sundere livsstil og dermed få færre komplikationer.

Der har været gennemført nogle få kursusforløb med gigtpatienter og heriblandt nogle få leddegigtpatienter med stor succes, men indtil der kommer et generelt tilbud til alle leddegigtpatienter i alle regioner, må vi forsøge at klare os, som vi bedst kan.

Og hvem vil være de bedste rådgivere og inspiratorer? Det må absolut være leddegigtpatienter, som har oplevet sygdomsforløbet på egen krop. Vi fortæller her om vores egne sygdomsforløb med fiaskoer og successer, og vi håber, at de vil hjælpe dig i dine bestræbelser på at få en bedre hverdag.

Vi håber også, at bogen vil give din familie, pårørende og venner et indblik i, hvor stor en indflydelse leddegigten kan have på din hverdag, så de får en bedre forståelse for dig og din situation. Hvorfor du den ene dag kan klare en hel del og den næste dag intet kan klare. Når du indimellem bliver nødt til at melde fra til at deltage i forskellige aktiviteter osv.

Det kan være meget svært i starten at tro på, at det kan blive meget, meget bedre, men husk at det kan det. Men det kræver en aktiv indsats fra din side, og ikke mindst kræver det, at du accepterer din sygdom og lærer at leve med den.