Jeg hader Ilse Jacobsen

Det er ikke selve personen Ilse Jacobsen, jeg hader. Det er hendes rolle som ambassadør for Gigtforeningen, hvor hun optræder som repræsentant for leddegigtpatienter. Hun er de seneste år nærmest blevet verdensberømt i Danmark, og hun benytter enhver lejlighed til at understrege, at til trods for svær leddegigt, så kæmper hun videre, og hun har i løbet af få år klaret ikke blot at opbygge et større forretningsimperium, men også at agere mentor for flere iværksættere via hendes deltagelse i tv-programmet Løvens hule.

Hun har meget dygtigt formået at skabe sig et image som en meget stærk og sej forretningskvinde, til trods for at hun har lidt af leddegigt siden 1998. Hun har aldrig lagt skjul på, at hendes liv indimellem har været umenneskeligt hårdt, og en historie, som er blevet fortalt utallige gange, er, at hun mange gange har været så umanerlig træt, når hun kom hjem om aftenen, at hendes ben ikke ville bære hende. Og hvad gjorde hun? Hun kravlede såmænd ind ad indkørslen og op ad trapperne til sit hus. Det er i sandhed en fantastisk bedrift, som kun de færreste af os leddegigtramte vil kunne gøre hende efter af den simple årsag, at vores sølle gigtplagede knæ ikke ville kunne klare det. Historien melder ikke noget om, at hun måske ifører sig nogle meget solide knæbeskyttere, før hun starter på kravleriet.

I bogen ”Modne kvinder”, som udkom i 2017, fortæller Ilse Jacobsen bl.a., at hendes liv tog en positiv drejning to år tidligere. Hun sad i sin restaurant i Hornbæk og fortalte om sin sygdom, da en god bekendt, som er læge, pludselig sagde: ”Ilse hvorfor får du ikke biomedicin? ”Hendes svar var, at hun ikke vidste, hvad han talte om. Lægen forklarede, at lægerne normalt ikke vil ordinere biomedicin, fordi behandlingerne koster omkring 150.000 kr. pr. stk.

Ilse Jacobsen opsøgte så igen lægerne i Gentofte, og hendes sag kom efter sigende op i et råd, hvor læger sidder og bestemmer, hvem der skal have lov til at få en biologisk behandling, og Ilse Jacobsen blev til sin store glæde indstillet til behandlingen. Hun kender ikke den eksakte begrundelse for indstillingen, men mener at årsagen kan være hendes høje alder (født i 1960) og det faktum, at hun driver en virksomhed med ca. 200 ansatte og dermed er med til at skaffe arbejdspladser i kommunen.

Hun var ikke bare så heldig, at hun fik tilbudt Orencia biomedicin, hun slap også for at skulle møde op på hospitalet en gang om ugen som alle andre leddegigtramte for at få en indsprøjtning, men fik tilladelse til selv at sørge for det, så hun ikke skulle bruge sin kostbare tid på hospitalsbesøg.

Og Orencia har forandret Ilse Jacobsens liv radikalt. Hun fortæller, at hun ikke længere har så ondt i leddene, og de hæver heller ikke mere. Hun kan godt have perioder med smerter, men smertetærsklen er gået fra 10 nærmest til 1.

Det er dejlige nyheder, at Ilse Jacobsen har fået det meget bedre. Jeg vil oprigtigt ønske, at det samme vil ske for alle leddegigtramte i Danmark, hvor hovedparten ikke engang har overskud til at klare et flexjob på 15 timer ugentligt for ikke at glemme alle de leddegigtramte, som bliver tvunget til at gennemføre den ene arbejdsprøvning efter den anden. Leddegigt er jo for de fleste en usynlig sygdom, og mange sagsbehandlere i de forskellige kommuner har efterhånden hørt om Ilse Jacobsen og mangler måske derfor forståelse for, at leddegigt kan være en meget smertefuld og invaliderende sygdom, der tærer voldsomt på kræfterne og energien.

NB! Den gode lægeven, som ledte Ilse Jacobsen på sporet af biomedicin, har heldigvis ikke ret i sin antagelse, at en behandling med biomedicin koster 150.000 kr. Ifølge www.min.medicin.dk koster 4 stk. Orencia i pen eller sprøjte 10.833,45 kr.

 

Medicinhusker

Smart app fra apoteket som hjælper dig med at huske at indtage din medicin.

Medicinhuskeren har en indbygget kalender, der kan hjælpe dig med at holde styr på dit daglige indtag af medicin. I kalenderen kan du. eksempelvis følge med i, om du har husket at indtage medicinen som angivet, eller om du er kommet til at springe en gang over.

Udover registrering af medicin, kan du også tilføje værdier som blodtryk, vægt, blodsukker osv. i kalenderen, og du kan ligeledes skrive en note ud for den enkelte dag, om du f.eks. har haft mange smerter, været ekstra træt osv.

Kalenderfunktionen i app’en giver dig mulighed for at sende de registrerede informationer til din e-mail-konto, så du f.eks. kan medbringe en oversigt i forbindelse med lægebesøg osv.

Appen kan bruges på alle nyere smartphones og tablets, der enten bruger iOS eller Android som styresystem. og medicinhusker appen fungerer også, selvom du ikke er online.

Leddegigt – Er reumatologer robotter?

Forfattet af: Anne Nielsen – 8. februar 2018

Der er mange leddegigtpatienter, som føler sig ladt i stikken, når de er til kontrol hos en reumatolog. Lægen har tilsyneladende en fast plan for gennemførelsen af kontrollen, som vedkommende stædigt insisterer på at gennemføre uanset patientens reaktion.

En typisk kontrol hos en robotlæge foregår på denne måde. Lægen henter dig i venteværelset, stikker hånden frem, siger goddag og sætter sig derefter straks foran computeren for at læse din seneste journal og gennemgå de seneste blodprøver.

Derefter udføres en grundig gennemgang af alle led, også selvom du forsøger at sige, at du p.t. ikke har nogen hævelser af leddene. Hvis du forsøger at stille et spørgsmål, bliver det affærdiget med lige et øjeblik. Lægen taster koncentreret på sin computer med øjnene klistret skiftevis på tastaturet og på skærmen. Finder så en blanket frem, som bliver udfyldt og rejser sig op med ordene, at du vil modtage en indkaldelse til den næste kontrol og skal henvende sig til en sygeplejerske for at få en ny tid til udlevering af medicin. Og hvis du har nogle problemer, bedes du henvende dig til din praktiserende læge. Og bums så står du igen på gangen og føler dig godt og grundigt afvist.

Ovennævnte forløb er groft karikeret, men mange leddegigtpatienter har desværre oplevet lignende situationer, hvor lægen tydeligt demonstrerer, at han/hun faktisk er ret ligeglad med dig, og at du kun er en ud af mange, som skal køres igennem systemet på en travl hverdag.

Men er vi for sarte og følsomme, hvis vi forventer en vis form for empati og støtte fra reumatologen? Leddegigt er jo en forbistret sygdom med mange bivirkninger for ikke at nævne følgesygdomme, og det er da meget naturligt, at du som patient har mange spørgsmål desangående. Kan det være rigtigt, at en reumatolog først og fremmest kun interesserer sig for hævede led og blodprøver?

Reumatologens opgaver

Der er mange, som har stillet spørgsmålet, hvilken behandling kan jeg forvente at få af en reumatolog?

Det er et godt spørgsmål, fordi sygehusene er generelt yderst tilbageholdne med at give informationer til deres patienter, også selvom de har let adgang til at publicere dem på nettet. Hvor kan du så finde nogle relevante informationer? Under konsultationerne har jeg eksempelvis bemærket, at alle undersøgelsesrum er forsynet med et mindre bibliotek, og på alle hylderne stod et eksemplar af Klinisk reumatologi, der er redigeret af nogle af Danmarks førende gigtforskere Bente Danneskiold-Samsøe, Hans Lund og Eva Ejlersen Wæhrens.

I denne bog står der bl.a.:

En reumatologs vigtigste opgave er først og fremmest at kontrollere leddegigten, når patienten møder op til kontrol på et sygehus eller i en speciallægepraksis. I den jævnlige kontrol indgår følgende:

En grundig gennemgang af sygdommen, herunder diagnose, behandlingsmuligheder, sygdommens forløb og prognose. Patienten får hermed mulighed for at blive en ligeværdig medspiller i beslutningen om, bl.a. hvilken DMARD behandling, der skal iværksættes eller udskiftes.

En grundig introduktion til de forskellige lægemidler der startes med mundtlige og skriftlige informationer (også på nettet) med gode og letforståelige patientvejledninger. På længere sigt er det målet, at der skal udarbejdes enslydende vejledninger for hele landet.

Der foretages en løbende kontrol af sygdomsaktiviteten ved en sygdomsaktivitetsscore for at bedømme, om den medicinske behandling er tilstrækkelig effektiv.

Registrering i DanBio der er en landsdækkende database. Det sker først og fremmest af patienter i biologisk behandling.

Opmærksomhed på udvikling af bivirkninger af medicinen og komplikationer til sygdommen som f.eks. lunge- og leverfunktion.

Blodprøvescreening og urinanalyser.

Tilrettelæggelse af et behandlingsprogram inden for det reumatologiske team, der består af reumatolog, fysioterapeut, ergoterapeut, sygeplejerske, reumakirurg, bandagist, socialrådgiver samt evt. arbejdsmediciner og psykolog.

Sikring af at patienten ikke har nogle medfølgende sygdomme, der kan have indflydelse på sygdomsaktivitet, funktionsevne og behandlingsresultat. Der er her tale om screening for osteoporose (knogleskørhed), lipider (kolesterol, triglycerid), D-vitaminstatus, blodglukose, hypertension, kardiopulmonale lidelser osv.

Kontrollerne i ambulatoriet vil normalt være med et interval på en til tre måneder, alt efter sygdomsaktivitetens sværhedsgrad, komplikationer og tendens til bivirkninger. Smerterne i leddene kan tit være voldsomme, derfor kan der være behov for en supplerende behandling med smertestillende lægemidler.

Effekten af behandlingen skal nøje overvåges og jævnligt bedømmes for at sikre den mest optimale behandling af den inflammatoriske aktivitet, organpåvirkning, smertegrad og funktionsniveau.

KORT SAGT du skal under ingen omstændigheder bare lade dig affærdige, hvis du møder en robotlæge. Husk at det er dit liv, det drejer sig om, og at du har ret til at få den mest optimale behandling. Hvis det er umuligt for dig at trænge igennem til den pågældende læge, kan du bede om at få kontakt til en anden reumatolog på afdelingen.

Læs mere om Leddegigt og om livet med leddegigt i bogen: VORES LIV MED LEDDEGIGT her